Kort om sjukdomen
Mb Bechterew är en sjukdom med många namn: Pelvospondylitis Ossificans, Pelvospondylit, Ankyloserande Spondylit, Spondylarthritis och Marie-Strümpell-sjukdom.
Mb Bechterew drabbar ofta unga. Enligt senaste rön är förhållandet en kvinna på tre män.
Sjukdomen är vanligare i vissa familjer. Hos de flesta med sjukdomsbilden finns äggvitekomponenten HLA B27. Vanlig orsak till att sjukdomen utlöses är hos män – prostatainfektion (prostatit) och hos kvinnor – urinvägsinfektion (urethrit). Även psoriasis, tarminfektioner som Mb Chron och ulcerös colit är ibland utlösande faktorer.
De första symptomen kan vara ryggskottsliknande besvär, som ibland påminner om ischias med utstrålning i benen. Smärtorna beror på inflammation i leder, ledband och muskelfästen kring bäckenet. Sjukdomen kan även debutera i någon annan större led ex. knäled. Smärta på efternatten och morgonstelhet är vanligt.
Mb Bechterew / Spondartrit
Bechterews sjukdom (även kallad pelvospondylit, ankyloserande spondylit) är en reumatisk sjukdom, där senfästen och ledhinnor i bäckenled, ofta rygg och perifera leder drabbas av inflammation med tendens till förbening. Omkring 95 % av Bechterewpatienterna har den ärftliga genen HLA B27. Genen är ingen dålig egenskap, snarare positiv. Bäckenlederna måste vara involverade. Varför förbening sker efter inflammationen vet man ej. Av Sveriges befolkning har c:a 90.000 människor diagnosen Mb Bechterew. Sjukdomen ingår i en grupp inflammatoriska ryggsjukdomar (spondartriter).
Tillsammans med reaktiv artrit (ledsjukdom efter infektion), Reiters syndrom, några typer psoriasisartrit och artrit vid inflammatoriska tarm-sjukdomar tillhör bechterews sjukdom de seronegativa spondylartropatierna (rygg-led-sjukdom). Dessa sjukdomar karakteriseras av att de saknar antikroppar riktade mot egen vävnad.
Till seronegativa spondylartriter hör Bechterews sjukdom, Psoriasisartrit, inflammatoriska tarmsjukdomar (ulcerös colit, Crohn´s sjukdom), juvenil form (bechterewliknande, eller med en eller få leder engagerade), reaktiv artrit (ledsjukdom efter infektion) och som kan vara utlöst via tarm eller urogenitalt, Reiters syndrom (som är en typ av reaktiv artrit) samt
odifferentierad spondylartrit (myntat uttryck för de som har inkompletta symptom, men där man i släkten kan se symptom från spondylartritgruppen).
Symptom
De vanligaste, tidiga symptomen är ryggsmärta, tilltagande morgonstelhet, smärtor från senfästen och bröstkorg, trötthet samt ledinflammationer. Sjukdomen drabbar oftare män än kvinnor och börjar vanligtvis i ung ålder. Den börjar oftast episodvist smygande, nästan omärkligt för att sedan långsamt ge stadigvarande symptom. Kvinnor får i regel sina symptom fem år senare än män. Värken och stelheten kan variera i svårighetsgrad men finns vanligtvis kvar under långa perioder. Bechterews sjukdom betraktades tidigare som nästan uteslutande en manlig sjukdom. Det tar fortfarande lång tid att diagnosticera Bechterews sjukdom hos kvinnor då det är svårare att ställa diagnos för dem. Sjukdomen är lika allvarlig för kvinnor, även om män har mer röntgenförändringar i ryggen. ”Patienter med Bechterews sjukdom måste röra på sig” gäller alltså även för gravida kvinnor.
Värken sitter djupt i sätesregionen på den ena eller bägge sidorna av mittlinjen, och med tiden också i korsryggen. Värken kan stråla upp mot höftkammarna, ut mot sidan av höfterna och ner mot knät. Den tar sig också ischiasliknande form som strålar ner i benen. Den karakteristiska uttalade morgonstelheten med smärta väcker många och varar 2 – 3 timmar innan den gradvis mjukar upp sig. Många får också värk i bröstkorgen, över höftkammarna, på sidorna av höfterna, under sätet på sittknölarna och bak vid hälarna. Man kan få inflammation med svullnad i armarnas eller benens stora led. Bröstkorgsrörligheten blir genom förstelningen av revbenslederna allt mer inskränkt, så att slutligen andningen övergår till att man andas med buken. Dessutom påverkas andningen negativt av den förändrade kroppshållningen. En ökad kyfos av bröstryggen förorsakar en hopträngning av buken och därmed också ett mekaniskt intrång på mellangärdsrörligheten (diafragman).
Tyvärr så glöms det oftast bort att Bechterws sjukdom inte bara drabbar bäckenet och ryggraden utan även sådana ställen där senor och ligament fästs vid ben. Inflammationen på dessa ställen är speciellt smärtsamma därför att benhinnan har en mängd nerver. Om inflammationen pågår under månader eller år, visar röntgen förändringar typiska för sjukdomen.
I regel utvecklas dessa typiska förändringar – fastställda genom röntgen – i bäckenlederna och i regionen kring ryggraden mera långsamt hos kvinnor än män. Det tar ofta 5 – 10 år för dem att bli helt tydliga. Total förbening av bäckenlederna utvecklas senare hos kvinnor, troligen därför att hormonpåverkan fördröjer den patologiska förändringen i dessa leder som är så viktiga vid graviditet och förlossning.
Med tiden kan sjukdomen leda till fullständig tillstelning av ryggen, och för några också betydlig tillstelning av höfter och i mindre grad skuldrorna. Var femte bechterewpatient får regnbågshinneinflammationer (irit). Ögat värker, blir rött och ljuskänsligt och kan ge bestående synnedsättning om man inte söker behandling snarast. Det är en djupt sittande ögoninflammation, som kräver behandling av ögonläkare.
Muskulaturens tillstånd
Inte enbart förändringarna i ryggradslederna är ansvariga för en framtida utvecklingen. Vår uppmärksamhet bör också riktas mot muskulaturen. Vad händer där?
Under sjukdomsförloppet utvecklar sig det som vi kallar muskulär obalans. Det innebär en störning av det normala samspelet mellan funktionellt motsatta muskelgrupper, t.ex. böj och sträckmuskler. Här är det i regel (och särskilt utpräglat vid Mb Bechterew) så att sträckmuskulaturen försvagas, kanske ända till atrofi (muskelförtvining). I motsats till detta tar böjmuskulaturen över genom varaktig förkortning och förlust av töjförmågan.
Vilka är den viktigaste muskelgruppen för bechtereware?
Ryggsträckarna, som är till för att hålla oss raka, kan på relativt kort tid förlora kraft och förtvina. Eftersom man kan observera detta även i tidigt skede, tillskrivs den kroniska inflammationsprocessen självt en orsaksroll.
Huvudsakligen torde bristen på rörelse vara ansvarig för svagheten i denna muskelgrupp.
Varje muskel behöver ständig träning för att förbli effektiv. Lika viktiga som ryggsträckarna är skulderbladsmuskulaturen och sätesmuskulaturen. Svaga skulderbladsmuskler gör att armarna hänger kraftlösa utmed kroppen och otränade sätesmuskler hänger inte längre med för att sträcka höftleden. Resultatet blir en ökad ogynnsam höftböjning.
En betydelsefull muskel som tenderar att bli för kort är pectoralis (stora bröstmuskeln) och höftböjarna. När böjverkan ökar mer än sträckverkan i ovannämnda muskelgrupper påverkas såväl bröstandningen som kroppshållningen negativt.
Bukmuskulaturen behöver ett särskilt påpekande. Normalt är den en del av den s.k. muskelkorsetten, som ger stöd åt ryggraden och därför måste stärkas. I framskridet stadie finns emellertid redan en spänning av bukmuskeln, som i sin tur leder till en tvångsböjning i höftlederna och som därmed drar bröstkorgsryggen framåt. I detta fall vore det föga vettigt att stärka dessa muskelgrupper.
Behandling
Den viktigaste behandlingsformen är rörelseträning. Smärtstillande och inflammations-
dämpande läkemedel kan hålla sjukdomen i schack så att bechterewpatienten kan klara av sin rörelseträning.
Huvudmålet med behandlingen är att lindra symptom och att bevara eller förbättra funktionsförmågan. Särskilt i början måste behandlingsprogrammet anpassas till den enskilde individuellt med mycket information samt lärdom om ett träningsprogram som bör praktiseras dagligen, också på lediga dagar. Det är svårt att få till, så patienten bör följas upp regelbundet av läkare för att hela tiden påminnas om nödvändigheten av träning och se till att förloppet utvecklar sig så gynnsamt som möjligt.
Rörelseträning
Man är säker på att alla med bechterews sjukdom uppskattar värdet av träning för att upprätthålla rörligheten, minska smärtan och stelheten och öka välbefinnandet. Även om medicinbehandling med NSAID (antiinflammatoriska mediciner) kan vara effektiva, så är hörnstenen i behandlingen av bechterews sjukdom, ändå den regelbundna träningen. Olika frågor dyker dock upp när det gäller träning. T.ex. vilken typ av träning är bäst vid bechterews sjukdom, hur ofta skall den utföras, hur länge och med vilken intensitet?
Rörlighet som inte regelbundet tas ut, krymper. Hur mycket av detta vi sedan behåller genom livet är till stor del upp till oss själva. De flesta av oss har idag stillasittande eller relativt ensidiga arbeten och eller en kronisk ryggledsjukdom och detta kan bidra till att vissa muskler förkortas. Och drar man inte ut musklerna så kan man få problem med strama och stela muskler, som i sin tur kan orsaka skador och besvär. En förkortad muskel kan heller inte utveckla full kraft och blir därför också svagare. Det som händer när vi inte regelbundet tar ut den rörlighet som finns i våra muskler är att bindväven, muskelns eget mjuka ”skelett” krymper. Och för att töja ut bindväv måste flera förutsättningar vara uppfyllda.
För att komma åt att töja bindväven måste muskeln dras ut maximalt och det förutsätter att muskeln är avspänd och inte spjärnar emot. Därför väntar man med att stretcha på träningen tills man varvat ner.
Det behövs också tillräckligt med tid. På träningen töjer man ca 15-30 sekunder per muskel. Tränar Du själv kan Du med fördel upprepa varje övning ett par tre gånger och även töja upp till någon minut per gång om det känns bra. Töjningen blir effektivare om muskeln är varm. Precis som annat material är även bindväven mer formbar om den är uppvärmd.
Det gäller att hitta det optimala stramningsläget, där det stramar men inte smärtar.
En bechtereware behöver stretcha många muskler. Många har nog hört sin sjukgymnast nämna ”hamstrings”. Detta för att bechterewaren skall träna för att bli rak. Bl.a. har vi bakre lårmuskeln (hamstrings) startar uppe i sittbensknölen och fäster sedan under knät. Om de är korta kan de dra i bäckenet så att den naturliga svanken planar ut och blir för liten.
Patientförening
I december 1978 bildades BERIG, med säte Göteborg. 1998-02-25 beslutade årsmötet att BERIG´s upptagningsområde inte längre enbart behöver vara hänvisat till Göteborgsregionen, i första hand med tanke på det nya storlänet Västra Götaland, men att alla som vill vara med i vår förening är hjärtligt välkomna.
Namnet BERIG står för ”Bechterewreumatikernas Intressegrupp”
BERIG´s stadgar föreskriver att föreningen är tillgänglig för alla, med eller utan diagnostiserad sjukdom, men med krav på intresse för sjukdomen. Efter dessa förutsättningar arbetar BERIG.